Analytic
Thứ Sáu, ngày 23 tháng 08 năm 2019, 09:25:27

Bệnh Thalassemia - “Tảng băng chìm” trong vùng DTTS

Kim Anh - 09:45, 03/06/2022

Hiện nay, tỷ lệ người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh ( thalassemia) ở dân tộc Kinh khoảng 7%, nhưng tỷ lệ này ở đồng bào DTTS khá cao, từ 20 - 40%. Hôn nhân cận huyết thống là một trong những lý do chính khiến cho tỷ lệ người DTTS mang gen thalassemia cao, giảm sút chất lượng giống nòi. Đây là một vấn đề cần sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng.

Nhiều trẻ em DTTS mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh
Nhiều trẻ em DTTS mắc chứng bệnh tan máu bẩm sinh

Về nơi  có mầm bệnh cao nhất cả nước

Theo sự giới thiệu của cán bộ Trạm Y tế xã Vĩnh Đồng, huyện Kim Bôi, tỉnh Hòa Bình, chúng tôi đến tìm hiểu hoàn cảnh của đôi vợ chồng người dân tộc Mường, B.V.B và B.T.Ư. Chia sẻ về hoàn cảnh của mình, chị Ư. mếu máo, vợ chồng chị sinh được 2 người con thì cả 2 cùng mắc bệnh tan máu bẩm sinh dạng nặng. Trong đó, có 1 người con đã mất, chỉ còn lại duy nhất cậu con út tên B.V.B. B. năm nay đã ngoài 20 tuổi, nhưng nhìn chỉ như cậu bé 12 - 13 tuổi. Tay chân em bị teo tóp, đi lại khó khăn, khuôn mặt thì to, biến dạng. Chị Ư. cho biết, B. bị mắc bệnh từ lúc lọt lòng, nên không thể làm được việc gì nặng. Tháng nào bố mẹ cũng phải đưa em xuống Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương 10 - 15 ngày, chi phí rất tốn kém.

"Biết là chữa trị cho cháu rất tốn, thậm chí phải bán đồ đạc trong nhà, nhưng giờ tôi chỉ còn duy nhất một mụn con, nên vất vả thiếu thốn thế nào cũng phải khắc phục", chị Ư. thật thà cho biết thêm.

Bác sĩ Dương Hải Thành, Giám đốc Trung tâm Y tế huyện Kim Bôi cho biết, trước đây, Bệnh viện Nhi Trung ương đã về huyện Kim Bôi để khảo sát, đánh giá tình trạng bệnh tan máu bẩm sinh. Kết quả cho thấy Kim Bôi là huyện có số người mang mầm bệnh cao nhất cả nước, với 23%. Trong đó xã Vĩnh Đồng là 27,7% , Đú Sáng là 24% và Nam Dương là 17%.

Ông Thành cho biết thêm, sau khi phát hiện tỷ lệ người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh rất cao ở Kim Bôi, các cơ quan chức năng đã cùng nhau vào cuộc. Về phía Bệnh viện Nhi Trung ương đã hỗ trợ người dân trong vùng xét nghiệm để phát hiện sớm mầm bệnh. Về mặt tuyên truyền, ở mỗi thôn bản đều thành lập câu lạc bộ tuyên truyền để người dân hiểu về bệnh và cảnh báo những người cùng mang gen bệnh không nên kết hôn...

Một vấn đề rất đáng bàn, là mặc dù khi xét nghiệm có kết quả, người dân lại nảy sinh tâm lý e dè, lo sợ, lúng túng, nên thường dấu các kết quả xét nghiệm đó.

Về công tác truyền thông, đến nay cũng gặp nhiều hạn chế. Các câu lạc bộ giai đoạn đầu hoạt động rất mạnh, nhưng sau dần bị phai nhạt và đến nay gần như không có hoạt động gì mới. Các tài liệu tuyên truyền đã cũ, hỏng khó tiếp tục được sử dụng...

Cần quan tâm hơn của cộng đồng

Theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng.

Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và Mông thì tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao, như: 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng… Tại các địa bàn này, ước tính mỗi năm, khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh ở mức độ trung bình đến nặng - là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời.

Nói về lý do tỷ lệ người dân mang gen thalassemia ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào DTTS cao, TS. Bạch Quốc Khánh cho biết, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết thống. “Thói quen hôn nhân cận huyết hoặc chỉ lấy người trong cộng đồng của mình khiến tỷ lệ sinh ra các cháu bé mắc bệnh cao. Nếu hai người mang gen gặp nhau, khả năng sinh ra trẻ bị bệnh là 25%”, TS. Khánh nói.

Theo TS. Bạch Quốc Khánh, việc tuyên truyền, giáo dục sớm là việc đòi hỏi sự vào cuộc của mỗi địa phương cả trong công tác y tế, dân số, giáo dục… Vì thế, vấn đề chính hiện nay để giảm tỷ lệ người sinh ra mắc bệnh thalassemia là cần chương trình tổng thể mang tầm quốc gia về tan máu bẩm sinh do Chính phủ đầu tư, xây dựng và triển khai thực hiện, trong đó có sự phối hợp của nhiều ngành, chứ không chỉ riêng dân số, y tế.

Việc trước mắt là cần có văn bản quy phạm pháp luật để hướng dẫn các cơ sở y tế triển khai sàng lọc trước sinh/sơ sinh và sàng lọc trước hôn nhân.

Nếu được sàng lọc tiền hôn nhân, những cặp vợ chồng mang gen bệnh vẫn quyết tâm lấy nhau, họ sẽ được tư vấn sát sao trước khi quyết định sinh con. Tại Hà Nội, một số cơ sở sản phụ khoa đã tiến hành chẩn đoán trước chuyển phôi, khi thụ tinh nhân tạo sẽ lựa chọn những phôi chỉ mang gen hoặc phôi không bị bệnh để cấy buồng tử cung, giảm bớt nguy cơ đình chỉ thai nghén khi thai đã 14 - 20 tuần.

Hiện nay, biện pháp điều trị khỏi căn bệnh tan máu bẩm sinh là ghép tế bào gốc bằng cuống máu dây rốn hoặc ghép nửa hòa hợp (bằng tế bào gốc của bố mẹ). Kỹ thuật này đang được triển khai tại Việt Nam nhưng chỉ định ghép vô cùng chặt chẽ, vì một người bệnh thalassemia nếu được phát hiện và điều trị sớm vẫn có cuộc sống bình thường.

Đây thực sự là một tảng băng chìm trong vùng DTTS. Điều này đỏi hỏi sự quan tâm hơn nữa các cấp ngành, để nâng cao chất lượng dân số vùng đồng bào DTTS, nhất là giảm thiểu tác hại từ tảo hôn, hôn nhân cận huyết thống.

Ý kiến độc giả
Mã bảo mật
Tin cùng chuyên mục
Lan tỏa yêu thương từ những giọt máu nghĩa tình tại Ngày hội Hiến máu nhân đạo SCTV 2025

Lan tỏa yêu thương từ những giọt máu nghĩa tình tại Ngày hội Hiến máu nhân đạo SCTV 2025

Ngày hội Hiến máu nhân đạo SCTV 2025 – Khu vực phía Bắc đã diễn ra trong không khí trang trọng và ấm áp, đánh dấu một dấu ấn sâu đậm của tinh thần nhân đạo, đoàn kết và sẻ chia. Với sự tham gia của hơn 100 cán bộ, nhân viên SCTV và đại diện từ nhiều tỉnh, thành phố phía Bắc, chương trình không chỉ là hoạt động hiến máu thường niên mà còn là hành trình kết nối yêu thương từ những giọt máu nghĩa tình.
Tin nổi bật trang chủ
Gieo niềm tin yêu đến từng bạn đọc

Gieo niềm tin yêu đến từng bạn đọc

Không chỉ chuyển tải chủ trương, chính sách của Đảng, Nhà nước, Báo Dân tộc và Phát triển còn cập nhật những thông tin về các vấn đề liên quan đến phát triển kinh tế, xã hội, văn hóa, bảo vệ môi trường…. Với nội dung đa dạng, phong phú, Báo Dân tộc và Phát triển đã trở thành người bạn đồng hành của đội ngũ già làng, trưởng bản, Người có uy tín, chức sắc, chức việc nắm bắt thông tin kịp thời, hiệu quả và chính xác để phát huy tốt vai trò là “cánh tay nối dài” ở cơ sở trong tuyên truyền chính sách dân tộc, tôn giáo.
Về miền di sản Trường Lưu

Về miền di sản Trường Lưu

Sắc màu 54 - An Yên - 18:01, 20/06/2025
Ngoài 3 di sản được UNESCO vinh danh, thì miền đất văn vật Trường Lưu, tỉnh Hà Tĩnh còn có 23 di tích cấp quốc gia và cấp tỉnh được xếp hạng. Với bề dày trầm tích văn hóa ấy, Trường Lưu đang hướng đến làng văn hóa du lịch.
Người Gia Rai đầu tiên viết báo cách mạng

Người Gia Rai đầu tiên viết báo cách mạng

Gương sáng - Nguyễn Văn Chiến - 18:00, 20/06/2025
Ông Ksor Ní (tên thường gọi là Ama H’Nhan) là một trong những trí thức đầu tiên người Gia Rai đi theo cách mạng. Ông từng đảm nhiệm nhiều trọng trách, trong đó có cương vị Bí thư Tỉnh ủy đầu tiên của tỉnh Gia Lai sau ngày đất nước thống nhất. Ông cũng là thân sinh của ông Ksor Phước, nguyên Ủy viên Trung ương Đảng, Bộ trưởng, Chủ nhiệm Ủy ban Dân tộc; Chủ tịch Hội đồng Dân tộc của Quốc hội.
Lễ kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí cách mạng Việt Nam 21/6 và trao Giải báo chí Cao Bằng lần thứ III năm 2025

Lễ kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí cách mạng Việt Nam 21/6 và trao Giải báo chí Cao Bằng lần thứ III năm 2025

Tin tức - Thuỳ Như - 17:58, 20/06/2025
Ngày 20/6, tại Trung tâm Hội nghị tỉnh Cao Bằng, Tỉnh uỷ Cao Bằng đã tổ chức Lễ kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí Cách mạng Việt Nam (21/6/1925-21/6/2025); trao Kỷ niệm chương “Vì sự nghiệp báo chí Việt Nam” của Hội Nhà báo Việt Nam; tặng Bằng khen cho các tập thể, cá nhân có nhiều thành tích trong công tác thông tin, tuyên truyền trên địa bàn tỉnh Cao Bằng.
Công ty TNHH MTV Đạm Ninh Bình

Công ty TNHH MTV Đạm Ninh Bình

Tin tức - Thiên An - 17:35, 20/06/2025
Công ty TNHH MTV Đạm Ninh Bình có địa chỉ tại Lô Đ7, KCN Khánh Phú, xã Khánh Phú, huyện Yên Khánh, tỉnh Ninh Bình - SĐT: 02293 762 825
Báo chí góp công lớn trong quảng bá hình ảnh vùng đất, con người Cần Thơ

Báo chí góp công lớn trong quảng bá hình ảnh vùng đất, con người Cần Thơ

Tin tức - Tào Đạt - 16:49, 20/06/2025
Ngày 20/6, Thành ủy, HĐND, UBND TP. Cần Thơ tổ chức họp mặt Kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí Cách mạng Việt Nam (21/6/1925 - 21/6/2025); tổng kết Giải Báo chí Phan Ngọc Hiển TP. Cần Thơ lần thứ 19 (2024 - 2025) và Tôn vinh các nhà báo tiêu biểu.
Lễ hội Pang Phoóng của dân tộc Kháng

Lễ hội Pang Phoóng của dân tộc Kháng

Trong danh mục 23 di sản văn hóa phi vật thể quốc gia được Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch công nhận, tỉnh Điện Biên có 1 di sản thuộc loại hình Tập quán xã hội và tín ngưỡng là Lễ hội Pang Phoóng (Tạ ơn) của cộng đồng dân tộc Kháng, xã Rạng Đông, huyện Tuần Giáo.
Tỉnh Đồng Nai khen thưởng 50 gia đình DTTS tiêu biểu 2025

Tỉnh Đồng Nai khen thưởng 50 gia đình DTTS tiêu biểu 2025

Chính sách Dân tộc - Duy Chí - 16:26, 20/06/2025
Các gia đình là những điển hình về sự năng động trong lao động sản xuất, xây dựng gia đình hạnh phúc, kinh tế ổn định, lại tích cực tham gia các phòng trào văn hóa xã hội, bảo tồn bản sắc văn hóa dân tộc, bảo đảm an ninh chính trị địa phương; cũng như nhiều gia đình có con em là học sinh, sinh viên xuất sắc; tham gia bộ máy chính quyền địa phương, có người trở thành lãnh đạo tổ chức chính trị…
Những người kể chuyện bằng trái tim nhiệt huyết

Những người kể chuyện bằng trái tim nhiệt huyết

Xã hội - Mỹ Dung - 16:11, 20/06/2025
Giữa núi rừng trùng điệp của Ba Chẽ, Bình Liêu,Tiên Yên... nơi những con dốc nối tiếp nhau như chẳng có điểm dừng vẫn có những bước chân đều đặn, bền bỉ của những “phóng viên vùng cao”. Không chỉ đưa tin, họ là những người kể chuyện bản làng bằng cả trái tim nhiệt huyết.
Ghi lại nhịp đập đời sống vùng cao bằng tất cả sự chân thành

Ghi lại nhịp đập đời sống vùng cao bằng tất cả sự chân thành

Phóng sự - Quỳnh Trâm - 16:01, 20/06/2025
Chúng tôi đã có những tháng năm rong ruổi tác nghiệp nơi bản làng heo hút giữa đại ngàn miền Tây xứ Thanh. Ở những nơi xa ngái ấy, chúng tôi tìm thấy bản chất thật nhất của nghề báo: Ghi lại những nhịp sống bằng tất cả sự chân thành và rung cảm của một người chứng kiến.
Kon Tum: Ban hành Nghị quyết về xây dựng đội ngũ cán bộ trẻ, nữ và người DTTS

Kon Tum: Ban hành Nghị quyết về xây dựng đội ngũ cán bộ trẻ, nữ và người DTTS

Trang địa phương - Ngọc Chí - 15:38, 20/06/2025
Tỉnh ủy Kon Tum vừa ban hành Nghị quyết số 30-NQ/TU về xây dựng đội ngũ cán bộ trẻ, cán bộ nữ và cán bộ là người DTTS ở tỉnh Kon Tum giai đoạn 2025 - 2030 và tầm nhìn đến 2045.
Hợp nhất hai Chương trình MTQG góp phần hiện thực hóa mục tiêu phát triển một Việt Nam thịnh vượng

Hợp nhất hai Chương trình MTQG góp phần hiện thực hóa mục tiêu phát triển một Việt Nam thịnh vượng

Thời sự - Hoàng Quý - 15:27, 20/06/2025
Ngày 20/6, tại buổi họp báo do Bộ Nông nghiệp và Môi trường tổ chức, Thứ trưởng Võ Văn Hưng đã công bố những kết quả quan trọng trong quá trình triển khai hai Chương trình mục tiêu quốc gia (MTQG) giai đoạn 2021–2025: Chương trình xây dựng nông thôn mới và Chương trình giảm nghèo bền vững.