Analytic
Thứ Sáu, ngày 23 tháng 08 năm 2019, 09:25:27

Ngày Thalassemia thế giới (8/5): Bệnh tan máu bẩm sinh dễ phòng nếu chủ động

PV - 16:51, 08/05/2021

Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh máu di truyền bẩm sinh phổ biến trên thế giới và Việt Nam. Căn bệnh này khiến người mắc phải điều trị suốt đời trong bệnh viện, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và cộng đồng. Đặc biệt, bệnh đã và đang gây hậu quả nghiêm trọng đến chất lượng giống nòi. Căn bệnh khó chữa này có thể phòng tránh được khi người dân hiểu biết đầy đủ về bệnh, chủ động thực hiện các biện pháp phòng tránh.

Viện huyết học truyền máu Trung ương phối hợp với Trung tâm Y tế quận Hoàn Kiếm (Hà Nội) tổ chức truyền thông, xét nghiệm máu, tư vấn sàng lọc, phát hiện bệnh Thalassemia cho 2.500 học sinh các trường phổ thông trên địa bàn. Ảnh tư liệu: Dương Ngọc/TTXVN
Viện huyết học truyền máu Trung ương phối hợp với Trung tâm Y tế quận Hoàn Kiếm (Hà Nội) tổ chức truyền thông, xét nghiệm máu, tư vấn sàng lọc, phát hiện bệnh Thalassemia cho 2.500 học sinh các trường phổ thông trên địa bàn. Ảnh tư liệu: Dương Ngọc/TTXVN

Căn bệnh khó chữa...

Hơn 3 tháng tuổi, bé Nguyễn Tú Anh (Lạng Sơn) được chẩn đoán mắc bệnh Thalassemia thể nặng. Mẹ bé, chị Lương Thị Nguyệt cho biết, khi mới sinh, Tú Anh bị vàng da. Thấy vậy, chị Nguyệt đã đưa con đi khám tại một bệnh viện nhỏ và được chẩn đoán vàng da sinh lý. Những tháng ngày tiếp theo, Tú Anh ngày càng xanh xao, nhợt nhạt, không tăng cân, chị quyết định đưa con xuống Bệnh viện Nhi Trung ương để khám mới phát hiện ra bé mắc bệnh Thalassemia.

Từ đó đến nay, vào ngày đã hẹn hàng tháng, chị Nguyệt lại bắt xe khách đưa con vượt gần 200km đi truyền máu. Mới hơn 13 tháng tuổi, Tú Anh đã phải truyền máu 9 đợt và thải sắt 2 lần. Đôi tay, đôi chân của em chi chít những vết tiêm.

Chị Lương Thị Nguyệt chia sẻ, bệnh của Tú Anh phải truyền máu định kỳ hàng tháng và thải sắt sau vài đợt truyền máu, nếu không con sẽ gặp các biến chứng, mắc bệnh về gan, tim, lách to..., mặt mũi biến dạng hoàn toàn. Con sẽ phát triển chậm và không như những đứa trẻ bình thường khác, đặc biệt, tuổi thọ của con rất ngắn. Tuy nhiên, truyền máu nhiều cũng dễ gây ứ sắt, dẫn đến những biến chứng như trên. Để chữa khỏi bệnh, Tú Anh cần được ghép tế bào gốc. Khi con được 2 tuổi và tìm được tế bào gốc tương thích sẽ được ghép, nhưng chi phí thực hiện sẽ là hơn 1 tỷ đồng…

Số tiền để ghép tế bào gốc cho Tú Anh là khoản kinh phí rất lớn đối với người mẹ không có việc làm ổn định. Chị Lương Thị Nguyệt chỉ còn cách đăng tải thông tin lên các trang mạng xã hội để kêu gọi sự giúp đỡ từ các nhà hảo tâm. Người mẹ ấy hy vọng phép màu sẽ xuất hiện để Tú Anh được khỏi bệnh hoàn toàn, hàng tháng không còn phải chịu đau đớn.

Viện trưởng Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương Bạch Quốc Khánh cho biết, Thalassemia là bệnh lý của tế bào hồng cầu. Máu có 3 loại tế bào: Hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu. Hồng cầu là tế bào có số lượng nhiều nhất, có màu đỏ, làm nhiệm vụ cung cấp oxy cho tất cả các tổ chức trong cơ thể. Đời sống hồng cầu của người bình thường là 120 ngày còn của người bệnh Thalassemia ngắn hơn, có chất lượng kém hơn. Hồng cầu của người bệnh Thalassemia bị phá hủy hoặc bị vỡ do nguyên nhân đột biến gen và xuất hiện ngay từ lúc đứa trẻ ra đời. Vì vậy, Thalassemia còn được gọi là bệnh tan máu bẩm sinh.

Ở bệnh nhân Thalassemia, hồng cầu bị phá hủy quá mức dẫn đến tình trạng thiếu máu, do đó biểu hiện chính của bệnh là thiếu máu. Tùy theo mức độ của bệnh, biểu hiện thiếu máu ở các mức độ khác nhau. Với mức độ nhẹ, có thể chỉ được phát hiện khi người bệnh có kèm theo các bệnh lý khác như có thai, bị sốt… Với mức độ trung bình, các triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ được 4- 6 tuổi. Với mức độ nặng, trẻ thường xuất hiện triệu chứng trước 2 tuổi, với biểu hiện da xanh, kém chơi, chậm lớn…

Người bệnh thể nặng và trung bình sẽ phải truyền máu định kỳ, thải sắt và điều trị biến chứng suốt đời tại bệnh viện. Phương pháp duy nhất có thể chữa khỏi bệnh là ghép tế bào gốc. Tuy nhiên, chi phi điều trị rất tốn kém. Việc tìm tế bào gốc tương thích không đơn giản và khả năng thải ghép vẫn có thể xảy ra. Do đó, những trường hợp thật sự cần thiết mới được chỉ định thực hiện.

Theo số liệu thống kê, Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Ước tính, mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng (tối thiểu) và khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn để cho tất cả bệnh nhân Thalassemia có thể được điều trị, đặt ra gánh nặng lớn cho gia đình người bệnh và xã hội.

... nhưng dễ phòng

Theo Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương) Nguyễn Thị Thu Hà, Thalassemia là bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường, do vậy tỷ lệ nam và nữ bị bệnh như nhau. Nếu hai vợ chồng cùng mang gene bệnh, mỗi lần sinh có 25% khả năng con bị bệnh, 50% khả năng con mang gene bệnh (không bị bệnh nhưng có khả năng di truyền bệnh cho thế hệ sau), 25% khả năng con khỏe mạnh không mang gene bệnh.

Do là bệnh di truyền, có yếu tố gia đình, cách tốt nhất để hạn chế nguy cơ truyền bệnh cho thế hệ sau là tránh sinh ra những đứa trẻ mang gen bệnh. Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% thông qua việc tư vấn và khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh.

Trong đó, tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn giúp mỗi cá nhân xác định xem mình có mang gene bệnh hay không. Nếu có, người bệnh sẽ được tư vấn để đưa ra lựa chọn đúng đắn về hôn nhân, mang thai, sinh nở để sinh ra những đứa trẻ không mắc bệnh.

Sàng lọc trước sinh là việc phòng ngừa bằng cách thực hiện các xét nghiệm tầm soát và chẩn đoán gen đột biến trong thời thai kỳ. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Tại Việt Nam, hiện có hai phương pháp chẩn đoán trước sinh Thalassemia là chẩn đoán trước sinh với thai nhi và chẩn đoán trước chuyển phôi. Tùy theo đặc điểm đột biến của mỗi cặp vợ chồng, bác sỹ sẽ chỉ định phương pháp phù hợp.

Người mang gen Thalassemia hoàn toàn có thể sinh con không bị bệnh nếu kết hôn với người không mang gene. Vì vậy, tất cả các bạn trẻ nên đi xét nghiệm gene bệnh tan máu bẩm sinh ngay cả khi chưa có kế hoạch kết hôn để có định hướng trong việc chọn bạn đời. Những người trong độ tuổi sinh đẻ và có dự định sinh con nên đi xét nghiệm gene càng sớm càng tốt để chủ động lựa chọn biện pháp chẩn đoán trước sinh.

Giám đốc Trung tâm Thalassemia Nguyễn Thị Thu Hà cho biết, để chẩn đoán người mang gene bệnh cần thực hiện xét nghiệm sàng lọc bước đầu (xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu, xét nghiệm sinh hóa). Các xét nghiệm này đều là những xét nghiệm cơ bản, chi phí thấp, có thể thực hiện được tại các bệnh viện từ tuyến huyện trở lên.

Từ các kết quả trên, nếu nghi ngờ mang gene bệnh, bác sỹ sẽ chỉ định làm thêm các xét nghiệm chuyên sâu: Xét nghiệm thành phần huyết sắc tố để xác định thể bệnh; xét nghiệm sinh học phân tử để xác định đột biến gene, những xét nghiệm này được thực hiện tại tuyến tỉnh hoặc tuyến Trung ương. Đặc biệt, tất cả các xét nghiệm chẩn đoán bệnh Thalassemia đều được bảo hiểm y tế chi trả.

Hiện nay, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương có thực hiện xét nghiệm sàng lọc một số bệnh cần thiết cho cặp đôi trước kết hôn với chi phí khoảng 1 triệu đồng. Mỗi năm, Viện tư vấn, chỉ định cho khoảng trên 300 cặp vợ chồng sàng lọc, chẩn đoán trước sinh Thalassemia, từ đó đã có hàng trăm em bé khỏe mạnh được sinh ra.

Theo các chuyên gia, bất cứ ai mang gene bệnh cũng có thể chủ động phòng tránh để sinh ra con bị bệnh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp và chỉ cần thực hiện duy nhất một lần trong đời. Vấn đề then chốt là cần có những giải pháp quốc gia như xây dựng và triển khai chương trình phòng bệnh tan máu bẩm sinh cấp quốc gia với những giải pháp cụ thể. Đó là, đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh… Những việc làm này sẽ góp phần nâng cao nhận thức của người dân về bệnh; kiểm soát, khống chế sự phát triển của nguồn gene bệnh; hạn chế sinh ra trẻ em bị bệnh để cải thiện chất lượng sống và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam./.

Ý kiến độc giả
Mã bảo mật
Tin cùng chuyên mục
Lan tỏa yêu thương từ những giọt máu nghĩa tình tại Ngày hội Hiến máu nhân đạo SCTV 2025

Lan tỏa yêu thương từ những giọt máu nghĩa tình tại Ngày hội Hiến máu nhân đạo SCTV 2025

Ngày hội Hiến máu nhân đạo SCTV 2025 – Khu vực phía Bắc đã diễn ra trong không khí trang trọng và ấm áp, đánh dấu một dấu ấn sâu đậm của tinh thần nhân đạo, đoàn kết và sẻ chia. Với sự tham gia của hơn 100 cán bộ, nhân viên SCTV và đại diện từ nhiều tỉnh, thành phố phía Bắc, chương trình không chỉ là hoạt động hiến máu thường niên mà còn là hành trình kết nối yêu thương từ những giọt máu nghĩa tình.
Tin nổi bật trang chủ
Gieo niềm tin yêu đến từng bạn đọc

Gieo niềm tin yêu đến từng bạn đọc

Không chỉ chuyển tải chủ trương, chính sách của Đảng, Nhà nước, Báo Dân tộc và Phát triển còn cập nhật những thông tin về các vấn đề liên quan đến phát triển kinh tế, xã hội, văn hóa, bảo vệ môi trường…. Với nội dung đa dạng, phong phú, Báo Dân tộc và Phát triển đã trở thành người bạn đồng hành của đội ngũ già làng, trưởng bản, Người có uy tín, chức sắc, chức việc nắm bắt thông tin kịp thời, hiệu quả và chính xác để phát huy tốt vai trò là “cánh tay nối dài” ở cơ sở trong tuyên truyền chính sách dân tộc, tôn giáo.
Về miền di sản Trường Lưu

Về miền di sản Trường Lưu

Sắc màu 54 - An Yên - 18:01, 20/06/2025
Ngoài 3 di sản được UNESCO vinh danh, thì miền đất văn vật Trường Lưu, tỉnh Hà Tĩnh còn có 23 di tích cấp quốc gia và cấp tỉnh được xếp hạng. Với bề dày trầm tích văn hóa ấy, Trường Lưu đang hướng đến làng văn hóa du lịch.
Người Gia Rai đầu tiên viết báo cách mạng

Người Gia Rai đầu tiên viết báo cách mạng

Gương sáng - Nguyễn Văn Chiến - 18:00, 20/06/2025
Ông Ksor Ní (tên thường gọi là Ama H’Nhan) là một trong những trí thức đầu tiên người Gia Rai đi theo cách mạng. Ông từng đảm nhiệm nhiều trọng trách, trong đó có cương vị Bí thư Tỉnh ủy đầu tiên của tỉnh Gia Lai sau ngày đất nước thống nhất. Ông cũng là thân sinh của ông Ksor Phước, nguyên Ủy viên Trung ương Đảng, Bộ trưởng, Chủ nhiệm Ủy ban Dân tộc; Chủ tịch Hội đồng Dân tộc của Quốc hội.
Lễ kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí cách mạng Việt Nam 21/6 và trao Giải báo chí Cao Bằng lần thứ III năm 2025

Lễ kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí cách mạng Việt Nam 21/6 và trao Giải báo chí Cao Bằng lần thứ III năm 2025

Tin tức - Thuỳ Như - 17:58, 20/06/2025
Ngày 20/6, tại Trung tâm Hội nghị tỉnh Cao Bằng, Tỉnh uỷ Cao Bằng đã tổ chức Lễ kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí Cách mạng Việt Nam (21/6/1925-21/6/2025); trao Kỷ niệm chương “Vì sự nghiệp báo chí Việt Nam” của Hội Nhà báo Việt Nam; tặng Bằng khen cho các tập thể, cá nhân có nhiều thành tích trong công tác thông tin, tuyên truyền trên địa bàn tỉnh Cao Bằng.
Công ty TNHH MTV Đạm Ninh Bình

Công ty TNHH MTV Đạm Ninh Bình

Tin tức - Thiên An - 17:35, 20/06/2025
Công ty TNHH MTV Đạm Ninh Bình có địa chỉ tại Lô Đ7, KCN Khánh Phú, xã Khánh Phú, huyện Yên Khánh, tỉnh Ninh Bình - SĐT: 02293 762 825
Báo chí góp công lớn trong quảng bá hình ảnh vùng đất, con người Cần Thơ

Báo chí góp công lớn trong quảng bá hình ảnh vùng đất, con người Cần Thơ

Tin tức - Tào Đạt - 16:49, 20/06/2025
Ngày 20/6, Thành ủy, HĐND, UBND TP. Cần Thơ tổ chức họp mặt Kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí Cách mạng Việt Nam (21/6/1925 - 21/6/2025); tổng kết Giải Báo chí Phan Ngọc Hiển TP. Cần Thơ lần thứ 19 (2024 - 2025) và Tôn vinh các nhà báo tiêu biểu.
Lễ hội Pang Phoóng của dân tộc Kháng

Lễ hội Pang Phoóng của dân tộc Kháng

Trong danh mục 23 di sản văn hóa phi vật thể quốc gia được Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch công nhận, tỉnh Điện Biên có 1 di sản thuộc loại hình Tập quán xã hội và tín ngưỡng là Lễ hội Pang Phoóng (Tạ ơn) của cộng đồng dân tộc Kháng, xã Rạng Đông, huyện Tuần Giáo.
Tỉnh Đồng Nai khen thưởng 50 gia đình DTTS tiêu biểu 2025

Tỉnh Đồng Nai khen thưởng 50 gia đình DTTS tiêu biểu 2025

Chính sách Dân tộc - Duy Chí - 16:26, 20/06/2025
Các gia đình là những điển hình về sự năng động trong lao động sản xuất, xây dựng gia đình hạnh phúc, kinh tế ổn định, lại tích cực tham gia các phòng trào văn hóa xã hội, bảo tồn bản sắc văn hóa dân tộc, bảo đảm an ninh chính trị địa phương; cũng như nhiều gia đình có con em là học sinh, sinh viên xuất sắc; tham gia bộ máy chính quyền địa phương, có người trở thành lãnh đạo tổ chức chính trị…
Những người kể chuyện bằng trái tim nhiệt huyết

Những người kể chuyện bằng trái tim nhiệt huyết

Xã hội - Mỹ Dung - 16:11, 20/06/2025
Giữa núi rừng trùng điệp của Ba Chẽ, Bình Liêu,Tiên Yên... nơi những con dốc nối tiếp nhau như chẳng có điểm dừng vẫn có những bước chân đều đặn, bền bỉ của những “phóng viên vùng cao”. Không chỉ đưa tin, họ là những người kể chuyện bản làng bằng cả trái tim nhiệt huyết.
Ghi lại nhịp đập đời sống vùng cao bằng tất cả sự chân thành

Ghi lại nhịp đập đời sống vùng cao bằng tất cả sự chân thành

Phóng sự - Quỳnh Trâm - 16:01, 20/06/2025
Chúng tôi đã có những tháng năm rong ruổi tác nghiệp nơi bản làng heo hút giữa đại ngàn miền Tây xứ Thanh. Ở những nơi xa ngái ấy, chúng tôi tìm thấy bản chất thật nhất của nghề báo: Ghi lại những nhịp sống bằng tất cả sự chân thành và rung cảm của một người chứng kiến.
Kon Tum: Ban hành Nghị quyết về xây dựng đội ngũ cán bộ trẻ, nữ và người DTTS

Kon Tum: Ban hành Nghị quyết về xây dựng đội ngũ cán bộ trẻ, nữ và người DTTS

Trang địa phương - Ngọc Chí - 15:38, 20/06/2025
Tỉnh ủy Kon Tum vừa ban hành Nghị quyết số 30-NQ/TU về xây dựng đội ngũ cán bộ trẻ, cán bộ nữ và cán bộ là người DTTS ở tỉnh Kon Tum giai đoạn 2025 - 2030 và tầm nhìn đến 2045.
Hợp nhất hai Chương trình MTQG góp phần hiện thực hóa mục tiêu phát triển một Việt Nam thịnh vượng

Hợp nhất hai Chương trình MTQG góp phần hiện thực hóa mục tiêu phát triển một Việt Nam thịnh vượng

Thời sự - Hoàng Quý - 15:27, 20/06/2025
Ngày 20/6, tại buổi họp báo do Bộ Nông nghiệp và Môi trường tổ chức, Thứ trưởng Võ Văn Hưng đã công bố những kết quả quan trọng trong quá trình triển khai hai Chương trình mục tiêu quốc gia (MTQG) giai đoạn 2021–2025: Chương trình xây dựng nông thôn mới và Chương trình giảm nghèo bền vững.