Analytic
Thứ Sáu, ngày 23 tháng 08 năm 2019, 09:25:27

Bắc Giang: Nỗi lo căn bệnh tan máu bẩm sinh ở vùng DTTS

PV - 15:59, 17/07/2018

Theo thống kê chưa đầy đủ của Hội Bảo vệ quyền trẻ em tỉnh Bắc Giang hiện nay, toàn tỉnh có gần 50 trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), phân bố chủ yếu ở các huyện có đông đồng bào DTTS cư trú như Sơn Động, Lục Ngạn, Lục Nam, Yên Thế; nhiều nhất là huyện Sơn Động, với gần 40 người mắc bệnh. Điều đáng nói là vấn đề này hiện vẫn chưa được các cơ quan chuyên ngành quan tâm, tìm hiểu nguyên do.

bệnh tan máu Cháu Hoàng Văn Chiến (con chị Vụ) thường xuyên phải đi bệnh viện.

Nói về bệnh tật của con mình, chị Nguyễn Thị Vụ, xã Cẩm Đàn, huyện Sơn Động, tỉnh Bắc Giang rưng rưng: “Con tôi tên là Làm Thị Nghĩa, sinh năm 2000 đã nhiều lần ốm thập tử nhất sinh, tưởng như cái chết cận kề nên lúc nào gia đình tôi cũng thường trực tâm lý lo lắng”.

Còn nhớ vào năm 2012, Nghĩa nằm chờ cấp cứu ở bệnh viện mà không có máu để truyền, sức khỏe yếu, mặt mũi tím tái, thở khó. Chị Vụ cùng chồng cứ thay phiên nhau đưa con rong ruổi khắp các bệnh viện trong và ngoài tỉnh chạy chữa. Hai năm nay, sức khỏe Nghĩa yếu dần, thời gian phải truyền máu, thải sắt nhiều hơn nên Nghĩa đã phải nghỉ học để chữa bệnh. Với em bây giờ, “bệnh viện là nhà, bác sĩ, y tá là người thân”, cứ đến kỳ truyền máu, em lại tự bắt xe, nhập viện, điều trị trong suốt 15-20 ngày/tháng. 17 tuổi, Nghĩa vẫn chỉ là cô bé vóc dáng gầy nhỏ, chiều cao khoảng 1,3m, nặng chưa đầy 34kg, mặt biến dạng, mũi gẫy, đầu có rãnh, vai so, gan, lá lách phình to.

Cách nhà chị Vụ không xa, gia đình anh chị Vi Thị Hường (SN 1978) và Hoàng Văn Chín (SN 1976) dân tộc Tày, thôn Đá Cối, xã Giáo Liêm, huyện Sơn Động cũng có hai con mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Một cháu tên là Hoàng Thị Chinh năm nay 14 tuổi đã trải qua 11 năm truyền máu. Cậu em là Hoàng Văn Chiến sinh năm 2013 truyền máu từ lúc mới vài tháng. Nhà nghèo, hai bên nội ngoại đều khó khăn nên mọi chi phí chữa trị của các con đều trông vào tiền làm thuê của anh Chín. Quá trình theo đuổi điều trị bệnh cho hai con cũng là lúc tài sản tiêu tán. Hiện, gia đình đã nợ 40 triệu đồng chưa biết khi nào mới trả nổi.

Chị Hường buồn bã kể: “Mỗi lần truyền máu cho con phải mất vài tạ thóc nên ai thuê làm gì tôi đều nhận, từ phát đồi, trồng keo hay làm đường. Tháng nào không kiếm ra tiền thì đành để cháu ở nhà cầm cự qua ngày.

Qua tìm hiểu, nhiều gia đình khác ở Sơn Động cũng lao đao vì có con mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh. Nhiều trẻ em đã mất hết tuổi thơ vì căn bệnh này như: anh em Vi Ngọc Thiện, Vi Ngọc Bình và Vi Ngọc Minh ở thôn Phe, xã Vân Sơn; Bế Văn Hợp (SN 2002) và Bế Văn Hùng (SN 2005), xã Giáo Liêm; Nông Đức Phát (SN 2011), xã Cẩm Đàn…

Theo thông tin từ Hội Bảo vệ quyền trẻ em tỉnh Bắc Giang, thời gian vừa qua, Hội đã phối hợp với Tổ chức CIAI tổ chức một số hoạt động hỗ trợ kinh phí điều trị, truyền máu, mổ lá lách cho trẻ em nghèo. Điển hình như: Trao gần 80 triệu đồng cho 11 trẻ em điều trị, truyền máu, thải sắt tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương; năm 2017, Hội cũng giúp đỡ hai em chi phí hơn 50 triệu đồng mổ cắt lá lách. Với mong muốn đẩy mạnh truyền thông để người dân hiểu về bệnh tan máu bẩm sinh, Hội đã thành lập 4 câu lạc bộ “Chăm sóc sức khỏe vị thành niên” tại 4 trường THPT, THCS trên địa bàn huyện thu hút hàng trăm học sinh tham gia với vai trò nòng cốt; tổ chức tập huấn cho cha mẹ có con bị bệnh cũng như cán bộ y tế cơ sở.

Bác sĩ, Thạc sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết, bệnh tan máu bẩm sinh thường do gien di truyền gây ra. Trường hợp nếu cả bố và mẹ mang gien bệnh thì khả năng con sẽ mang bệnh tỷ lệ là 50% mà không có biểu hiện bệnh; nếu một trong hai bố hoặc mẹ bị bệnh thì con sinh ra sẽ mắc tan máu bẩm sinh tỷ lệ 25%.

Căn bệnh tan máu bẩm sinh vùng đồng bào DTTS ở Bắc Giang tuy diễn ra âm thầm nhưng vô cùng nguy hiểm. Thực tế này rất cần các cơ quan chuyên ngành vào cuộc tìm hiểu căn nguyên để có giải pháp cụ thể, đồng thời có sự quan tâm, giúp đỡ các bệnh nhân người DTTS có hoàn cảnh gia đình khó khăn.

TUYẾT MAI

Ý kiến độc giả
Mã bảo mật
Tin cùng chuyên mục
Hà Nội chốt phương án thi vào lớp 10 với 3 môn

Hà Nội chốt phương án thi vào lớp 10 với 3 môn

Ngày 28/3, Sở Giáo dục và Đào tạo Hà Nội ban hành Kế hoạch tuyển sinh vào lớp 10 THPT năm học 2024-2025. Theo đó, học sinh Hà Nội tham gia kỳ tuyển sinh vào lớp 10 THPT công lập năm học 2024-2025 sẽ thực hiện 3 bài thi độc lập gồm: Toán, Ngữ văn, Ngoại ngữ.
Tin nổi bật trang chủ
Bất ổn ... Quỹ bình ổn giá xăng dầu!

Bất ổn ... Quỹ bình ổn giá xăng dầu!

Thời sự - Sỹ Hào - 7 giờ trước
Quỹ bình ổn giá xăng dầu đang dư hàng nghìn tỷ đồng nhưng lại không sử dụng để điều tiết giá xăng dầu trên thị trường. Đặc biệt người dân ở nhiều địa phương vùng đồng bào DTTS và miền núi phải mua giá xăng dầu theo giá vùng 2, gánh thêm một khoản chi phí, khiến cho cuộc sống đã khó khăn lại càng khó khăn hơn.
Lễ hội

Lễ hội "Bun Vốc Nặm" của người Lào ở Lai Châu

Sắc màu 54 - Hà Minh Hưng - 7 giờ trước
Dân tộc Lào ở huyện Tam Đường, tỉnh Lai Châu là cộng đồng dân cư sinh sống chủ yếu ở ven các con suối, những nơi có nhiều nước, thuận lợi cho việc sản xuất nông nghiệp. Dân số không đông nhưng đời sống văn hóa tinh thần của người Lào có nhiều nét đặc sắc. Một trong những lễ hội tiêu biểu của người Lào là "Bun Vốc Nặm"- lễ hội té nước được tổ chức vào cuối mùa Xuân với mong ước, cầu mưa thuận, gió hòa một vụ mùa mới bội thu…
Chương trình MTQG 1719 đang góp phần thay đổi diện mạo vùng cao Bảo Lạc

Chương trình MTQG 1719 đang góp phần thay đổi diện mạo vùng cao Bảo Lạc

Công tác Dân tộc - Thúy Hồng - 7 giờ trước
Sau gần 4 năm triển khai thực hiện Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế - xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi giai đoạn 2021-2030, giai đoạn I: 2021 -2025 (Chương trình MTQG 1719), huyện Bảo Lạc, tỉnh Cao Bằng đạt được nhiều kết quả quan trọng. Việc triển khai thực hiện hiệu quả các dự án của Chương trình đã giúp người dân được thụ hưởng các chính sách ưu đãi của Đảng và Nhà nước kịp thời, qua đó, góp phần nâng cao đời sống của đồng bào các DTTS trên địa bàn huyện.
Luân chuyển cán bộ góp phần nâng cao năng lực triển khai các Chương trình MTQG ở Si Ma Cai

Luân chuyển cán bộ góp phần nâng cao năng lực triển khai các Chương trình MTQG ở Si Ma Cai

Công tác Dân tộc - Trọng Bảo - 7 giờ trước
Là huyện 30a của tỉnh Lào Cai, nhiều năm qua, huyện Si Ma Cai đã nhận được sự quan tâm đầu tư từ các chương trình, chính sách hỗ trợ của Nhà nước, góp phần thúc đẩy phát triển kinh tế - xã hội của địa phương. Hiện nay, huyện đang tập trung triển khai Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế - xã hội vùng đồng bào DTTS và miền núi giai đoạn 2021-2030 (Chương trình MTQG 1719). Để nâng cao chất lượng, hiệu quả nguồn vốn đầu tư từ các chương trình, huyện Si Ma Cai đặc biệt chú trọng công tác luân chuyển cán bộ, góp phần củng cố hệ thống chính trị, nâng cao năng lực lãnh đạo chỉ đạo, quản lý, giám sát nguồn vốn đầu tư.
Khâu Vai mùa hoa ban nở

Khâu Vai mùa hoa ban nở

Sắc màu 54 - Quỳnh Lưu - 7 giờ trước
Được triển khai trồng từ năm 2020 với hơn 300 cây hoa ban tím, hoa ban trắng; đến nay sau hơn 3 năm, cây hoa ban tại Mê cung đá, xã Khâu Vai, huyện Mèo Vạc, tỉnh Hà Giang đã phát triển tốt và bắt đầu nở hoa.
Tin trong ngày - 28/3/2024

Tin trong ngày - 28/3/2024

Bản tin trong ngày của Báo Dân tộc và Phát triển, ngày 28/3, có những thông tin đáng chú ý sau: Bệnh lây từ động vật sang người gia tăng, khó khăn kiểm soát nguồn lây. Bất chấp quy định pháp luật, nhiều người dân vùng cao vẫn trồng cây thuốc phiện. Mưa đá xối xả, dày đặc ở Mù Cang Chải (Yên Bái). Cùng các thông tin khác trong vùng đồng bào DTTS và miền núi.
Xem xét công nhận Côn Đảo là Khu du lịch quốc gia

Xem xét công nhận Côn Đảo là Khu du lịch quốc gia

Du lịch - Doãn Đạt - 7 giờ trước
Côn Đảo (Bà Rịa - Vũng Tàu) thu hút lượng khách du lịch đông đảo với mức tăng trưởng bình quân trên 20%/năm, doanh thu bình quân 15,5%/năm. Năm 2023, tổng lượt khách du lịch đạt 586.000 lượt, tổng thu từ khách du lịch đạt 2.088 tỷ đồng.
Giáo viên vùng cao đối mặt nhiều khó khăn trong dạy học tích hợp

Giáo viên vùng cao đối mặt nhiều khó khăn trong dạy học tích hợp

Giáo dục - Tiêu Dao - 8 giờ trước
Dạy học tích hợp vẫn luôn là bài toán khó, nhất là đối với các trường ở vùng sâu, vùng xa vì điều kiện cơ sở vật chất, điều kiện chuyên môn và nhiều vấn đề liên quan khác.
Thúc đẩy khởi nghiệp ở miền núi Quảng Nam

Thúc đẩy khởi nghiệp ở miền núi Quảng Nam

Khởi nghiệp - T.Nhân-H.Trường - 8 giờ trước
Quảng Nam có 9 huyện miền núi là nơi sinh sống chủ yếu đồng bào DTTS. Khu vực này địa hình, thổ nhưõng, khí hậu...thường khó khăn, khắc nghiệt nên vấn đề sinh kế đối với người dân luôn là vấn đề quan tâm, trăn trở của các cấp chính quyền địa phương. Theo đó, khơi dậy ý chí thoát nghèo, hỗ trợ thúc đẩy xây dựng các mô hình khởi sự, khời nghiệp từ những sản vật của quê hương...là giải pháp đang được thực hiện và nhân rộng hiệu quả trong Nhân dân.
Bàn giải pháp “dẫn” nước về đồng bằng sông Cửu Long

Bàn giải pháp “dẫn” nước về đồng bằng sông Cửu Long

Thời sự - Sỹ Hào - Như Tâm - 8 giờ trước
Bộ Nông nghiệp và Phát triển nông thôn (NN&PTNT) cùng một số tỉnh, thành vùng đồng bằng sông Cửu Long đang nghiên cứu xây dựng hệ thống thủy lợi dẫn nước ngọt từ sông Hậu, sông Đồng Nai về để giải bài toán thiếu nước ngọt trầm trọng trong mùa khô. Trước biến đổi khí hậu ngày càng cực đoan, ý tưởng đầu tư công trình để dẫn nước về cho vùng sông nước không còn là một nghịch lý “chở củi về rừng”.
Sóc Trăng: Bộ đội Biên phòng tổng kết chuyên án mua bán người ST1223

Sóc Trăng: Bộ đội Biên phòng tổng kết chuyên án mua bán người ST1223

Pháp luật - Văn Long - Minh Triết - 8 giờ trước
Sáng 28/3, Bộ Chỉ huy Bộ đội Biên phòng (BĐBP) tỉnh Sóc Trăng tổ chức Hội nghị tổng kết Chuyên án ST1223. Đại tá Trịnh Kim Khâm - Chỉ huy trưởng BĐBP tỉnh dự, chỉ đạo hội nghị; Đại tá Bùi Văn Bình - Phó chỉ huy trưởng Nghiệp vụ BĐBP tỉnh chủ trì hội nghị.