Analytic
Thứ Sáu, ngày 23 tháng 08 năm 2019, 09:25:27

Phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh: Lỗ hổng từ công tác tuyên truyền

PV - 15:33, 03/07/2018

Theo khảo sát của Bộ Y tế, mỗi năm nước ta có thêm khoảng 8 nghìn trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), phần lớn trong số đó là người DTTS, sinh sống ở địa bàn ĐBKK. Mặc dù là căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, nhưng tại nước ta vẫn còn rất nhiều người chưa hiểu hết, thậm chí là chưa biết đến căn bệnh nguy hiểm này.

Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa tan máu bẩm sinh- Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh tư liệu) Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa tan máu bẩm sinh- Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh tư liệu)

 

Đã gần 6 năm nay, bà Nông Thị Thiết, quê ở Sơn Động (Bắc Giang) cùng cháu nội là bé La Vy Cầm, dân tộc Nùng, xem Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương như ngôi nhà thứ hai của mình. Khi sinh ra, mới 6 tháng tuổi thì bé Cầm mắc phải bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), từ đó đến nay, đều đặn hằng tháng, bé lại xuống Hà Nội để truyền máu và thải sắt.

Bà Thiết cho hay, bố mẹ của cháu phải đi làm để có tiền chạy chữa cho con nên bà nội ngày đêm túc trực. Mà thu nhập của bố mẹ Cầm cũng bấp bênh, làm thuê nên ai kêu gì làm đó; lúc thì làm phụ hồ, lúc lại đi chặt keo, bốc gỗ… Được đồng nào thì gom góp để chạy chữa cho con.

Theo chia sẻ của bác sĩ điều trị cho bé La Vy Cầm, mắc bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) thì bệnh nhân phải thường xuyên truyền máu và thải sắt. Nhưng do gia đình bé Cầm hoàn cảnh khó khăn, không có tiền truyền máu và thải sắt thường xuyên nên hiện lách của bé đã sưng to (to độ 4-cấp độ cao nhất). Hiện dù tuổi còn nhỏ nhưng mỗi lần xuống Viện, bé Cầm phải truyền từ 350-500ml máu; là lượng máu chuyền quá nhiều so với độ tuổi. Nhưng với tình trạng lách sưng to như hiện nay, nếu không được phẫu thuật cắt lách thì nguy cơ tử vong là rất cao.

Bé La Vy Cầm chỉ là một trong hàng nghìn trường hợp mắc bệnh tan máu bẩm sinh của nước ta hiện nay. Tại Hội thảo “Thalassemia-Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” do Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương tổ chức ngày 08/5 vừa qua, bà Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia (thuộc Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) đưa ra số liệu: Hiện nay ở Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Đặc biệt, tỷ lệ mắc bệnh tan máu bẩm sinh của đồng bào DTTS ở khu vực các tỉnh miền núi phía Bắc là rất cao.

“Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và trung bình, tức là thể bệnh phải truyền máu và thải sắt suốt cả cuộc đời”, bà Hà cho biết.

Theo bà Hà, bệnh tan máu bẩm sinh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Do đó, biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt, nhưng chi phí điều trị rất cao. Theo ước tính, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có hơn 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500 nghìn đơn vị máu an toàn.

Người bị bệnh tan máu bẩm sinh thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Điều này khiến cho người bị bệnh không được học hành đầy đủ, phải sống phụ thuộc. Thống kê của Trung tâm Thalassemia cho thấy, có 47% bệnh nhân tan máu bẩm sinh hiện nay chỉ học đến THCS; 45,5% bệnh nhân không có nghề nghiệp, phải sống phụ thuộc vào gia đình; gần 80% bị mặc cảm về bệnh tật;…

Đáng chú ý, tâm lý, tình cảm của những gia đình có người bị bệnh tan máu bẩm sinh cũng bị tác động rất nặng nề. Theo thống kê của Trung tâm Thalassemia, có đến 9,5% bố mẹ ly hôn vì lý do con bị bệnh; 14,2% bệnh nhân không được gia đình quan tâm.

Hệ lụy từ Thalassemia là rất lớn; nhưng hiện nay không chỉ người dân mà ngay cả một số cán bộ y tế cũng chưa hiểu biết nhiều về căn bệnh này. Theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, hiện không nhiều người biết về bệnh tan máu bẩm sinh; mặc dù rất nhiều gia đình đã, đang và sẽ đối diện với nguy cơ này. Nguyên nhân là do công tác thông tin tuyên truyền chưa được chú trọng.

Theo kiến thức chuyên ngành, Thalassemia là do đột biến trong DNA của các tế bào tạo ra hemoglobin-chất trong các tế bào máu đỏ mang oxy trong cơ thể. Các đột biến liên quan đến Thalassemia được truyền từ cha mẹ sang con cái. Do đó, bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng ngừa được từ gốc bằng cách tuyên truyền, nâng cao nhận thức cho người dân, nhất là thế hệ trẻ, cho những người chưa kết hôn.

Tùng Nguyên

Ý kiến độc giả
Mã bảo mật
Tin cùng chuyên mục
Những chuyến đi “tìm chữ” ở vùng cao

Những chuyến đi “tìm chữ” ở vùng cao

“Sáng nay anh xuống bản/Con chim rừng hót reo/Nhành cây rừng nhường lối/ Sương tan dưới chân đèo...”. Vào đêm trước ngày lên Hà Giang làm phóng viên thường trú của Báo Dân tộc và Phát triển, tôi đã viết trong cuốn sổ tay của mình những dòng thơ ấy như một lời dặn lòng nhẹ nhàng, nhưng cũng đầy háo hức. Niềm hạnh phúc khi mỗi ngày trôi qua được cùng ăn, cùng ở, cùng làm việc và cùng chung bếp lửa với đồng bào giúp tôi thêm yêu nghề và yêu cả những khó khăn làm nên bản sắc của người làm báo vùng cao.
Tin nổi bật trang chủ
Gieo niềm tin yêu đến từng bạn đọc

Gieo niềm tin yêu đến từng bạn đọc

Không chỉ chuyển tải chủ trương, chính sách của Đảng, Nhà nước, Báo Dân tộc và Phát triển còn cập nhật những thông tin về các vấn đề liên quan đến phát triển kinh tế, xã hội, văn hóa, bảo vệ môi trường…. Với nội dung đa dạng, phong phú, Báo Dân tộc và Phát triển đã trở thành người bạn đồng hành của đội ngũ già làng, trưởng bản, Người có uy tín, chức sắc, chức việc nắm bắt thông tin kịp thời, hiệu quả và chính xác để phát huy tốt vai trò là “cánh tay nối dài” ở cơ sở trong tuyên truyền chính sách dân tộc, tôn giáo.
Về miền di sản Trường Lưu

Về miền di sản Trường Lưu

Sắc màu 54 - An Yên - 18:01, 20/06/2025
Ngoài 3 di sản được UNESCO vinh danh, thì miền đất văn vật Trường Lưu, tỉnh Hà Tĩnh còn có 23 di tích cấp quốc gia và cấp tỉnh được xếp hạng. Với bề dày trầm tích văn hóa ấy, Trường Lưu đang hướng đến làng văn hóa du lịch.
Người Gia Rai đầu tiên viết báo cách mạng

Người Gia Rai đầu tiên viết báo cách mạng

Gương sáng - Nguyễn Văn Chiến - 18:00, 20/06/2025
Ông Ksor Ní (tên thường gọi là Ama H’Nhan) là một trong những trí thức đầu tiên người Gia Rai đi theo cách mạng. Ông từng đảm nhiệm nhiều trọng trách, trong đó có cương vị Bí thư Tỉnh ủy đầu tiên của tỉnh Gia Lai sau ngày đất nước thống nhất. Ông cũng là thân sinh của ông Ksor Phước, nguyên Ủy viên Trung ương Đảng, Bộ trưởng, Chủ nhiệm Ủy ban Dân tộc; Chủ tịch Hội đồng Dân tộc của Quốc hội.
Lễ kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí cách mạng Việt Nam 21/6 và trao Giải báo chí Cao Bằng lần thứ III năm 2025

Lễ kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí cách mạng Việt Nam 21/6 và trao Giải báo chí Cao Bằng lần thứ III năm 2025

Tin tức - Thuỳ Như - 17:58, 20/06/2025
Ngày 20/6, tại Trung tâm Hội nghị tỉnh Cao Bằng, Tỉnh uỷ Cao Bằng đã tổ chức Lễ kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí Cách mạng Việt Nam (21/6/1925-21/6/2025); trao Kỷ niệm chương “Vì sự nghiệp báo chí Việt Nam” của Hội Nhà báo Việt Nam; tặng Bằng khen cho các tập thể, cá nhân có nhiều thành tích trong công tác thông tin, tuyên truyền trên địa bàn tỉnh Cao Bằng.
Công ty TNHH MTV Đạm Ninh Bình

Công ty TNHH MTV Đạm Ninh Bình

Tin tức - Thiên An - 17:35, 20/06/2025
Công ty TNHH MTV Đạm Ninh Bình có địa chỉ tại Lô Đ7, KCN Khánh Phú, xã Khánh Phú, huyện Yên Khánh, tỉnh Ninh Bình - SĐT: 02293 762 825
Báo chí góp công lớn trong quảng bá hình ảnh vùng đất, con người Cần Thơ

Báo chí góp công lớn trong quảng bá hình ảnh vùng đất, con người Cần Thơ

Tin tức - Tào Đạt - 16:49, 20/06/2025
Ngày 20/6, Thành ủy, HĐND, UBND TP. Cần Thơ tổ chức họp mặt Kỷ niệm 100 năm Ngày Báo chí Cách mạng Việt Nam (21/6/1925 - 21/6/2025); tổng kết Giải Báo chí Phan Ngọc Hiển TP. Cần Thơ lần thứ 19 (2024 - 2025) và Tôn vinh các nhà báo tiêu biểu.
Lễ hội Pang Phoóng của dân tộc Kháng

Lễ hội Pang Phoóng của dân tộc Kháng

Trong danh mục 23 di sản văn hóa phi vật thể quốc gia được Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch công nhận, tỉnh Điện Biên có 1 di sản thuộc loại hình Tập quán xã hội và tín ngưỡng là Lễ hội Pang Phoóng (Tạ ơn) của cộng đồng dân tộc Kháng, xã Rạng Đông, huyện Tuần Giáo.
Tỉnh Đồng Nai khen thưởng 50 gia đình DTTS tiêu biểu 2025

Tỉnh Đồng Nai khen thưởng 50 gia đình DTTS tiêu biểu 2025

Chính sách Dân tộc - Duy Chí - 16:26, 20/06/2025
Các gia đình là những điển hình về sự năng động trong lao động sản xuất, xây dựng gia đình hạnh phúc, kinh tế ổn định, lại tích cực tham gia các phòng trào văn hóa xã hội, bảo tồn bản sắc văn hóa dân tộc, bảo đảm an ninh chính trị địa phương; cũng như nhiều gia đình có con em là học sinh, sinh viên xuất sắc; tham gia bộ máy chính quyền địa phương, có người trở thành lãnh đạo tổ chức chính trị…
Những người kể chuyện bằng trái tim nhiệt huyết

Những người kể chuyện bằng trái tim nhiệt huyết

Xã hội - Mỹ Dung - 16:11, 20/06/2025
Giữa núi rừng trùng điệp của Ba Chẽ, Bình Liêu,Tiên Yên... nơi những con dốc nối tiếp nhau như chẳng có điểm dừng vẫn có những bước chân đều đặn, bền bỉ của những “phóng viên vùng cao”. Không chỉ đưa tin, họ là những người kể chuyện bản làng bằng cả trái tim nhiệt huyết.
Ghi lại nhịp đập đời sống vùng cao bằng tất cả sự chân thành

Ghi lại nhịp đập đời sống vùng cao bằng tất cả sự chân thành

Phóng sự - Quỳnh Trâm - 16:01, 20/06/2025
Chúng tôi đã có những tháng năm rong ruổi tác nghiệp nơi bản làng heo hút giữa đại ngàn miền Tây xứ Thanh. Ở những nơi xa ngái ấy, chúng tôi tìm thấy bản chất thật nhất của nghề báo: Ghi lại những nhịp sống bằng tất cả sự chân thành và rung cảm của một người chứng kiến.
Kon Tum: Ban hành Nghị quyết về xây dựng đội ngũ cán bộ trẻ, nữ và người DTTS

Kon Tum: Ban hành Nghị quyết về xây dựng đội ngũ cán bộ trẻ, nữ và người DTTS

Trang địa phương - Ngọc Chí - 15:38, 20/06/2025
Tỉnh ủy Kon Tum vừa ban hành Nghị quyết số 30-NQ/TU về xây dựng đội ngũ cán bộ trẻ, cán bộ nữ và cán bộ là người DTTS ở tỉnh Kon Tum giai đoạn 2025 - 2030 và tầm nhìn đến 2045.
Hợp nhất hai Chương trình MTQG góp phần hiện thực hóa mục tiêu phát triển một Việt Nam thịnh vượng

Hợp nhất hai Chương trình MTQG góp phần hiện thực hóa mục tiêu phát triển một Việt Nam thịnh vượng

Thời sự - Hoàng Quý - 15:27, 20/06/2025
Ngày 20/6, tại buổi họp báo do Bộ Nông nghiệp và Môi trường tổ chức, Thứ trưởng Võ Văn Hưng đã công bố những kết quả quan trọng trong quá trình triển khai hai Chương trình mục tiêu quốc gia (MTQG) giai đoạn 2021–2025: Chương trình xây dựng nông thôn mới và Chương trình giảm nghèo bền vững.