Analytic
Thứ Sáu, ngày 23 tháng 08 năm 2019, 09:25:27

Phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh: Lỗ hổng từ công tác tuyên truyền

PV - 15:33, 03/07/2018

Theo khảo sát của Bộ Y tế, mỗi năm nước ta có thêm khoảng 8 nghìn trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), phần lớn trong số đó là người DTTS, sinh sống ở địa bàn ĐBKK. Mặc dù là căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, nhưng tại nước ta vẫn còn rất nhiều người chưa hiểu hết, thậm chí là chưa biết đến căn bệnh nguy hiểm này.

Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa tan máu bẩm sinh- Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh tư liệu) Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa tan máu bẩm sinh- Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh tư liệu)

 

Đã gần 6 năm nay, bà Nông Thị Thiết, quê ở Sơn Động (Bắc Giang) cùng cháu nội là bé La Vy Cầm, dân tộc Nùng, xem Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương như ngôi nhà thứ hai của mình. Khi sinh ra, mới 6 tháng tuổi thì bé Cầm mắc phải bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), từ đó đến nay, đều đặn hằng tháng, bé lại xuống Hà Nội để truyền máu và thải sắt.

Bà Thiết cho hay, bố mẹ của cháu phải đi làm để có tiền chạy chữa cho con nên bà nội ngày đêm túc trực. Mà thu nhập của bố mẹ Cầm cũng bấp bênh, làm thuê nên ai kêu gì làm đó; lúc thì làm phụ hồ, lúc lại đi chặt keo, bốc gỗ… Được đồng nào thì gom góp để chạy chữa cho con.

Theo chia sẻ của bác sĩ điều trị cho bé La Vy Cầm, mắc bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) thì bệnh nhân phải thường xuyên truyền máu và thải sắt. Nhưng do gia đình bé Cầm hoàn cảnh khó khăn, không có tiền truyền máu và thải sắt thường xuyên nên hiện lách của bé đã sưng to (to độ 4-cấp độ cao nhất). Hiện dù tuổi còn nhỏ nhưng mỗi lần xuống Viện, bé Cầm phải truyền từ 350-500ml máu; là lượng máu chuyền quá nhiều so với độ tuổi. Nhưng với tình trạng lách sưng to như hiện nay, nếu không được phẫu thuật cắt lách thì nguy cơ tử vong là rất cao.

Bé La Vy Cầm chỉ là một trong hàng nghìn trường hợp mắc bệnh tan máu bẩm sinh của nước ta hiện nay. Tại Hội thảo “Thalassemia-Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” do Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương tổ chức ngày 08/5 vừa qua, bà Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia (thuộc Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) đưa ra số liệu: Hiện nay ở Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Đặc biệt, tỷ lệ mắc bệnh tan máu bẩm sinh của đồng bào DTTS ở khu vực các tỉnh miền núi phía Bắc là rất cao.

“Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và trung bình, tức là thể bệnh phải truyền máu và thải sắt suốt cả cuộc đời”, bà Hà cho biết.

Theo bà Hà, bệnh tan máu bẩm sinh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Do đó, biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt, nhưng chi phí điều trị rất cao. Theo ước tính, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có hơn 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500 nghìn đơn vị máu an toàn.

Người bị bệnh tan máu bẩm sinh thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Điều này khiến cho người bị bệnh không được học hành đầy đủ, phải sống phụ thuộc. Thống kê của Trung tâm Thalassemia cho thấy, có 47% bệnh nhân tan máu bẩm sinh hiện nay chỉ học đến THCS; 45,5% bệnh nhân không có nghề nghiệp, phải sống phụ thuộc vào gia đình; gần 80% bị mặc cảm về bệnh tật;…

Đáng chú ý, tâm lý, tình cảm của những gia đình có người bị bệnh tan máu bẩm sinh cũng bị tác động rất nặng nề. Theo thống kê của Trung tâm Thalassemia, có đến 9,5% bố mẹ ly hôn vì lý do con bị bệnh; 14,2% bệnh nhân không được gia đình quan tâm.

Hệ lụy từ Thalassemia là rất lớn; nhưng hiện nay không chỉ người dân mà ngay cả một số cán bộ y tế cũng chưa hiểu biết nhiều về căn bệnh này. Theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, hiện không nhiều người biết về bệnh tan máu bẩm sinh; mặc dù rất nhiều gia đình đã, đang và sẽ đối diện với nguy cơ này. Nguyên nhân là do công tác thông tin tuyên truyền chưa được chú trọng.

Theo kiến thức chuyên ngành, Thalassemia là do đột biến trong DNA của các tế bào tạo ra hemoglobin-chất trong các tế bào máu đỏ mang oxy trong cơ thể. Các đột biến liên quan đến Thalassemia được truyền từ cha mẹ sang con cái. Do đó, bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng ngừa được từ gốc bằng cách tuyên truyền, nâng cao nhận thức cho người dân, nhất là thế hệ trẻ, cho những người chưa kết hôn.

Tùng Nguyên

Ý kiến độc giả
Mã bảo mật
Tin cùng chuyên mục
Để sự học ở vùng lũ không gián đoạn

Để sự học ở vùng lũ không gián đoạn

Trường học bị cuốn trôi, bùn đất phủ kín, cầu treo bị xé tan… Tưởng chừng sẽ cản bước con đường học tập của học sinh vùng lũ miền núi Nghệ An. Nhưng không, các em vẫn đến trường bằng những chiếc thuyền vượt sông, vẫn theo đuổi con chữ từ những phòng học tạm của nhà văn hóa thôn bản.
Tin nổi bật trang chủ
Dự án 6 Chương trình MTQG 1719: Tiếp sức để đồng bào chủ động “giữ lửa” văn hoá

Dự án 6 Chương trình MTQG 1719: Tiếp sức để đồng bào chủ động “giữ lửa” văn hoá

Dự án 6, Chương trình MTQG 1719 không chỉ dừng ở việc giữ gìn, bảo tồn những giá trị truyền thống văn hóa, mà còn đặt trọng tâm vào việc trao cơ hội để đồng bào các DTTS trở thành chủ thể trong việc phát huy văn hóa, gắn liền với sinh kế và du lịch cộng đồng. Những con số biết nói đã cho thấy một cách tiếp cận mới: Bảo tồn không phải là “trưng bày” mà là sống động, hữu ích trong chính đời sống hằng ngày.
Luân phiên, điều động bác sĩ về trạm y tế xã đảm bảo các dịch vụ y tế tại tuyến cơ sở

Luân phiên, điều động bác sĩ về trạm y tế xã đảm bảo các dịch vụ y tế tại tuyến cơ sở

Sức khỏe - Minh Nhật - 3 giờ trước
Bộ Y tế vừa có văn bản gửi Ủy ban Nhân dân tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương; Sở Y tế tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương về việc luân phiên, luân chuyển, điều động cán bộ về tuyến xã.
Du lịch Gia Lai bứt phá nhờ tổ chức nhiều sự kiện hấp dẫn

Du lịch Gia Lai bứt phá nhờ tổ chức nhiều sự kiện hấp dẫn

Tin tức - T.Nhân-H.Trường - 3 giờ trước
Trong 4 ngày nghỉ Lễ Quốc khánh 2/9, lĩnh vực du lịch tỉnh Gia Lai ghi nhận sự tăng trưởng ấn tượng cả về số lượng khách và doanh thu.
“Thủ lĩnh của sự thay đổi” giúp học sinh DTTS tự tin hơn vào chính mình

“Thủ lĩnh của sự thay đổi” giúp học sinh DTTS tự tin hơn vào chính mình

Công tác Dân tộc - Minh Anh - 3 giờ trước
Với nhiều hình thức sinh hoạt phong phú và đa dạng như: trò chuyện, thuyết trình, vẽ tranh... mô hình Câu lạc bộ “Thủ lĩnh của sự thay đổi” đã trở thành không gian lý tưởng để học sinh DTTS chia sẻ kiến thức, khẳng định bản thân, thay đổi dần những định kiến giới trong trường học và cộng đồng.
Kiểm soát dịch tả lợn châu Phi, hướng dẫn người dân tái đàn an toàn

Kiểm soát dịch tả lợn châu Phi, hướng dẫn người dân tái đàn an toàn

Kinh tế - Minh Nhật - 3 giờ trước
Tại nhiều địa phương miền Trung, dịch tả lợn châu Phi đã giảm rõ rệt và từng bước được kiểm soát. Lực lượng chức năng các địa phương đang siết chặt quy trình tái đàn, nhằm bảo vệ đàn vật nuôi và sinh kế của người dân.
Quy trình ghép và chăm sóc cây điều

Quy trình ghép và chăm sóc cây điều

Bạn của nhà nông - T.Hợp - 4 giờ trước
Điều là một loại cây trồng mang lại hiệu quả kinh tế cao cho người nông dân. Để giữ ổn định những đặc tính tốt về năng suất và chất lượng của cây mẹ thì bà con cần phải nhân giống cây điều bằng phương pháp vô tính như: giâm, chiết, ghép. Sau đây là cách ghép điều đúng kỹ thuật giúp bà con tiết kiệm chi phí mua cây giống và nâng cao chất lượng cho cây con, mời bà con tham khảo.
Rực rỡ sắc đỏ cờ Tổ quốc ở xã vùng cao Ngọk Réo

Rực rỡ sắc đỏ cờ Tổ quốc ở xã vùng cao Ngọk Réo

Cùng với cả nước kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám và Quốc khánh 2/9, Đảng bộ xã Ngọk Réo, tỉnh Quảng Ngãi đã phát động nhiều phong trào thi đua yêu nước. Trong đó, công trình “Đường cờ Tổ quốc” do Đoàn Thanh niên xã thực hiện đã tạo nên sức lan tỏa mạnh mẽ trong cán bộ, đảng viên và đồng bào DTTS nơi đây. Hơn 100 lá cờ Tổ quốc rực rỡ trên trục đường chính dẫn vào trung tâm xã không chỉ tạo điểm nhấn cho cảnh quan khu dân cư Nông thôn mới vùng đồng bào DTTS, mà còn thể hiện niềm tự hào, khát vọng vươn lên của vùng đất còn nhiều khó khăn.
Để sự học ở vùng lũ không gián đoạn

Để sự học ở vùng lũ không gián đoạn

Xã hội - Thanh Hải - 4 giờ trước
Trường học bị cuốn trôi, bùn đất phủ kín, cầu treo bị xé tan… Tưởng chừng sẽ cản bước con đường học tập của học sinh vùng lũ miền núi Nghệ An. Nhưng không, các em vẫn đến trường bằng những chiếc thuyền vượt sông, vẫn theo đuổi con chữ từ những phòng học tạm của nhà văn hóa thôn bản.
Thủ tướng: Tiếp tục đổi mới tư duy, cách làm trong đầu tư công, tập trung cho các dự án

Thủ tướng: Tiếp tục đổi mới tư duy, cách làm trong đầu tư công, tập trung cho các dự án "xoay chuyển tình thế"

Thời sự - PV - 4 giờ trước
Sáng 3/9, Thủ tướng Phạm Minh Chính chủ trì cuộc họp của Thường trực Chính phủ cho ý kiến vào các báo cáo về kinh tế - xã hội, ngân sách nhà nước và đầu tư công để chuẩn bị báo cáo các cấp có thẩm quyền.
Kỳ nghỉ lễ Quốc khánh 2/9 du lịch tại nhiều địa phương “bội thu”

Kỳ nghỉ lễ Quốc khánh 2/9 du lịch tại nhiều địa phương “bội thu”

Du lịch - Minh Nhật - 4 giờ trước
Trong 4 ngày nghỉ lễ 2/9, ngành du lịch Việt Nam đón hàng triệu lượt khách, doanh thu tăng cao. Trong đó, Hà Nội thu hút 2,08 triệu khách, TPHCM 1,45 triệu và Cần Thơ 256.400 khách... Doanh thu du lịch lần lượt đạt 4.500 tỉ, 4.140 tỉ và 318 tỉ đồng, phản ánh sức hút ngày càng lớn của du lịch nội địa.
Không tổ chức Quốc tang với lãnh đạo chủ chốt bị kỷ luật, thôi chức vụ

Không tổ chức Quốc tang với lãnh đạo chủ chốt bị kỷ luật, thôi chức vụ

Tin tức - Anh Trúc - 5 giờ trước
Chính phủ ban hành Nghị định số 237/2025/NĐ-CP sửa đổi, bổ sung một số điều của Nghị định số 105/2012/NĐ-CP ngày 17/12/2012 của Chính phủ về tổ chức lễ tang cán bộ, công chức, viên chức.
Dư âm Tết Độc lập

Dư âm Tết Độc lập

Tin tức - Minh Nhật - 5 giờ trước
Đã kết thúc những ngày cả nước hân hoan kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám thành công (19/8/1945 - 19/8/2025) và Quốc khánh nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam (02/9/1945 - 02/9/2025),nhưng đến nay khắp các ngả đường, góc phố trên cả nước vẫn đang rực rỡ sắc đỏ của cờ Tổ quốc và cờ Đảng tung bay, cùng với dư âm cảm xúc niềm tự hào dân tộc.