Analytic
Thứ Sáu, ngày 23 tháng 08 năm 2019, 09:25:27

Phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh: Lỗ hổng từ công tác tuyên truyền

PV - 15:33, 03/07/2018

Theo khảo sát của Bộ Y tế, mỗi năm nước ta có thêm khoảng 8 nghìn trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), phần lớn trong số đó là người DTTS, sinh sống ở địa bàn ĐBKK. Mặc dù là căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, nhưng tại nước ta vẫn còn rất nhiều người chưa hiểu hết, thậm chí là chưa biết đến căn bệnh nguy hiểm này.

Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa tan máu bẩm sinh- Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh tư liệu) Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa tan máu bẩm sinh- Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh tư liệu)

 

Đã gần 6 năm nay, bà Nông Thị Thiết, quê ở Sơn Động (Bắc Giang) cùng cháu nội là bé La Vy Cầm, dân tộc Nùng, xem Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương như ngôi nhà thứ hai của mình. Khi sinh ra, mới 6 tháng tuổi thì bé Cầm mắc phải bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), từ đó đến nay, đều đặn hằng tháng, bé lại xuống Hà Nội để truyền máu và thải sắt.

Bà Thiết cho hay, bố mẹ của cháu phải đi làm để có tiền chạy chữa cho con nên bà nội ngày đêm túc trực. Mà thu nhập của bố mẹ Cầm cũng bấp bênh, làm thuê nên ai kêu gì làm đó; lúc thì làm phụ hồ, lúc lại đi chặt keo, bốc gỗ… Được đồng nào thì gom góp để chạy chữa cho con.

Theo chia sẻ của bác sĩ điều trị cho bé La Vy Cầm, mắc bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) thì bệnh nhân phải thường xuyên truyền máu và thải sắt. Nhưng do gia đình bé Cầm hoàn cảnh khó khăn, không có tiền truyền máu và thải sắt thường xuyên nên hiện lách của bé đã sưng to (to độ 4-cấp độ cao nhất). Hiện dù tuổi còn nhỏ nhưng mỗi lần xuống Viện, bé Cầm phải truyền từ 350-500ml máu; là lượng máu chuyền quá nhiều so với độ tuổi. Nhưng với tình trạng lách sưng to như hiện nay, nếu không được phẫu thuật cắt lách thì nguy cơ tử vong là rất cao.

Bé La Vy Cầm chỉ là một trong hàng nghìn trường hợp mắc bệnh tan máu bẩm sinh của nước ta hiện nay. Tại Hội thảo “Thalassemia-Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” do Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương tổ chức ngày 08/5 vừa qua, bà Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia (thuộc Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) đưa ra số liệu: Hiện nay ở Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Đặc biệt, tỷ lệ mắc bệnh tan máu bẩm sinh của đồng bào DTTS ở khu vực các tỉnh miền núi phía Bắc là rất cao.

“Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và trung bình, tức là thể bệnh phải truyền máu và thải sắt suốt cả cuộc đời”, bà Hà cho biết.

Theo bà Hà, bệnh tan máu bẩm sinh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Do đó, biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt, nhưng chi phí điều trị rất cao. Theo ước tính, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có hơn 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500 nghìn đơn vị máu an toàn.

Người bị bệnh tan máu bẩm sinh thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Điều này khiến cho người bị bệnh không được học hành đầy đủ, phải sống phụ thuộc. Thống kê của Trung tâm Thalassemia cho thấy, có 47% bệnh nhân tan máu bẩm sinh hiện nay chỉ học đến THCS; 45,5% bệnh nhân không có nghề nghiệp, phải sống phụ thuộc vào gia đình; gần 80% bị mặc cảm về bệnh tật;…

Đáng chú ý, tâm lý, tình cảm của những gia đình có người bị bệnh tan máu bẩm sinh cũng bị tác động rất nặng nề. Theo thống kê của Trung tâm Thalassemia, có đến 9,5% bố mẹ ly hôn vì lý do con bị bệnh; 14,2% bệnh nhân không được gia đình quan tâm.

Hệ lụy từ Thalassemia là rất lớn; nhưng hiện nay không chỉ người dân mà ngay cả một số cán bộ y tế cũng chưa hiểu biết nhiều về căn bệnh này. Theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, hiện không nhiều người biết về bệnh tan máu bẩm sinh; mặc dù rất nhiều gia đình đã, đang và sẽ đối diện với nguy cơ này. Nguyên nhân là do công tác thông tin tuyên truyền chưa được chú trọng.

Theo kiến thức chuyên ngành, Thalassemia là do đột biến trong DNA của các tế bào tạo ra hemoglobin-chất trong các tế bào máu đỏ mang oxy trong cơ thể. Các đột biến liên quan đến Thalassemia được truyền từ cha mẹ sang con cái. Do đó, bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng ngừa được từ gốc bằng cách tuyên truyền, nâng cao nhận thức cho người dân, nhất là thế hệ trẻ, cho những người chưa kết hôn.

Tùng Nguyên

Ý kiến độc giả
Mã bảo mật
Tin cùng chuyên mục
Bộ Giáo dục và Đào tạo công bố khung quy đổi điểm các phương thức xét tuyển đại học

Bộ Giáo dục và Đào tạo công bố khung quy đổi điểm các phương thức xét tuyển đại học

Trong tuyển sinh trình độ đại học, cao đẳng năm 2025, các cơ sở đào tạo sử dụng đồng thời nhiều phương thức xét tuyển, tổ hợp xét tuyển cho một ngành/nhóm ngành đào tạo phải thực hiện quy đổi tương đương điểm trúng tuyển.
Tin nổi bật trang chủ
Thủ tướng: Thế giới giảm tăng trưởng nhưng Việt Nam phấn đấu đạt mức cao

Thủ tướng: Thế giới giảm tăng trưởng nhưng Việt Nam phấn đấu đạt mức cao

Thảo luận tại Tổ đại biểu Quốc hội sáng 23/5, Thủ tướng Phạm Minh Chính đã chia sẻ về các nhiệm vụ, giải pháp để thực hiện thành công mục tiêu tăng trưởng kinh tế cao trong khi thế giới hạ dự báo tăng trưởng, đặc biệt là thực hiện 3 đột phá chiến lược, triển khai bộ tứ trụ cột, đẩy mạnh phân cấp, phân quyền, chuyển đổi trạng thái phục vụ người dân và doanh nghiệp, cắt giảm tối đa thủ tục, chuyển mạnh từ tiền kiểm sang hậu kiểm, xây dựng quy hoạch, tiêu chuẩn, điều kiện để người dân, doanh nghiệp cứ thế làm những gì pháp luật không cấm.
Mưa lớn kéo dài khiến nhiều tỉnh miền núi phía Bắc bị ngập sâu, giao thông tê liệt, nguy cơ cao xảy ra sạt lở

Mưa lớn kéo dài khiến nhiều tỉnh miền núi phía Bắc bị ngập sâu, giao thông tê liệt, nguy cơ cao xảy ra sạt lở

Tin tức - Minh Nhật - 5 giờ trước
Từ đêm 22/5, mưa bắt đầu xuất hiện tại nhiều tỉnh miền núi phía Bắc và kéo dài đến sáng 23/5. Mưa lớn kéo dài khiến nhiều tuyến đường ở Tuyên Quang, Lào Cai, Yên Bái ngập sâu, nguy cơ cao xảy ra sạt lở, lũ quét ở các khu vực vùng núi.
Mê đắm Trà Nhiêu

Mê đắm Trà Nhiêu

Sắc màu 54 - Tiêu Dao - 5 giờ trước
Được xây dựng thành Làng du lịch sinh thái cộng đồng hơn 15 năm trước, Trà Nhiêu đã trải qua không ít chông chênh nhưng cũng gặt hái được những "trái ngọt" đầu mùa. Giờ đây, Trà Nhiêu ngày càng thu hút du khách trong và ngoài nước nhờ vẻ đẹp thiên nhiên mộc mạc và sự hiền hòa, mến khách của người dân nơi đây.
Tước danh hiệu Gương mặt trẻ Việt Nam tiêu biểu của Hoa hậu Thùy Tiên

Tước danh hiệu Gương mặt trẻ Việt Nam tiêu biểu của Hoa hậu Thùy Tiên

Giải trí - Anh Trúc - 9 giờ trước
Trung ương Đoàn TNCS Hồ Chí Minh quyết định tước bỏ danh hiệu Gương mặt trẻ Việt Nam tiêu biểu năm 2021 với Hoa hậu Nguyễn Thúc Thùy Tiên.
Sở Dân tộc và Tôn giáo TP. Cần Thơ, Sóc Trăng và Sở Nội vụ tỉnh Hậu Giang họp bàn thống nhất Đề án hợp nhất 3 đơn vị

Sở Dân tộc và Tôn giáo TP. Cần Thơ, Sóc Trăng và Sở Nội vụ tỉnh Hậu Giang họp bàn thống nhất Đề án hợp nhất 3 đơn vị

Tin tức - N.Tâm - 10 giờ trước
Sáng 23/5, tại TP. Cần Thơ, Sở Dân tộc và Tôn giáo TP. Cần Thơ, Sóc Trăng và Sở Nội vụ tỉnh Hậu Giang đã có buổi làm việc nhằm thống nhất các nội dung trong Đề án hợp nhất 3 đơn vị. Tham dự buổi làm việc có: Ông Lê Trung Kiên - Giám đốc Sở Dân tộc và Tôn giáo TP. Cần Thơ; ông Lâm Hoàng Mẫu - Giám đốc Sở Dân tộc và Tôn giáo tỉnh Sóc Trăng; ông Trần Thanh Liêm - Giám đốc Sở Nội vụ tỉnh Hậu Giang. Cùng dự Hội nghị còn có lãnh đạo Văn phòng, chuyên viên thuộc 3 đơn vị.
Gia Lai tổ chức trọng thể Lễ Truy điệu và an táng 23 Liệt sĩ quy tập từ Campuchia

Gia Lai tổ chức trọng thể Lễ Truy điệu và an táng 23 Liệt sĩ quy tập từ Campuchia

Tin tức - Ngọc Thu - 10 giờ trước
Sáng 23/5, tại Nghĩa trang Liệt sĩ huyện Đức Cơ, tỉnh Gia Lai đã tổ chức trọng thể Lễ viếng, Lễ truy điệu và an táng 23 Liệt sĩ quân tình nguyện và chuyên gia Việt Nam hy sinh trong các thời kỳ chiến tranh ở Campuchia được tìm kiếm, quy tập trong mùa khô 2024 - 2025.
Huyền bí động Ngườm Ngao

Huyền bí động Ngườm Ngao

Bản tin tổng hợp của Báo Dân tộc và Phát triển. Bản tin chiều nay ngày 22/5, có những thông tin đáng chú ý sau: Huyền bí động Ngườm Ngao. Nhà thờ Con Gà Đà Lạt. Guồng nước - Nét văn hóa miền Tây xứ Thanh. Cùng các tin tức thời sự khác trong vùng đồng bào DTTS và miền núi.
Du khách đến Ngọa Vân Yên Tử chiêm bái Xá lợi Đức Phật được miễn phí cáp treo

Du khách đến Ngọa Vân Yên Tử chiêm bái Xá lợi Đức Phật được miễn phí cáp treo

Tin tức - Anh Trúc - 10 giờ trước
Du khách chiêm bái Xá lợi Đức Phật Thích Ca Mâu Ni ở Cung Trúc Lâm Yên Tử sẽ được tặng vé cáp treo tại khu di tích Ngọa Vân Yên Tử.
Quảng Ninh: Họp báo thông tin về Lễ cung rước và chiêm bái Xá lợi Phật tại Yên Tử

Quảng Ninh: Họp báo thông tin về Lễ cung rước và chiêm bái Xá lợi Phật tại Yên Tử

Tôn giáo - Tín ngưỡng - Mỹ Dung - 10 giờ trước
Sáng 23/5, tại Tp. Uông Bí (Quảng Ninh), Sở Văn hóa, Thể thao và Du lịch, Sở Dân tộc và Tôn giáo và Ban Trị sự Giáo hội Phật giáo Việt Nam tỉnh Quảng Ninh tổ chức Họp báo thông tin về sự kiện tôn trí, chiêm bái Xá Lợi Đức Phật tại Cung Trúc Lâm, Khu di tích danh thắng Yên Tử.
Huyền bí động Ngườm Ngao

Huyền bí động Ngườm Ngao

Media - BDT - 10 giờ trước
Bản tin tổng hợp của Báo Dân tộc và Phát triển. Bản tin chiều nay ngày 22/5, có những thông tin đáng chú ý sau: Huyền bí động Ngườm Ngao. Nhà thờ Con Gà Đà Lạt. Guồng nước - Nét văn hóa miền Tây xứ Thanh. Cùng các tin tức thời sự khác trong vùng đồng bào DTTS và miền núi.
Người phụ nữ hơn 50 năm giữ nghề chằm áo tơi

Người phụ nữ hơn 50 năm giữ nghề chằm áo tơi

Media - BDT - 10 giờ trước
Bản tin tổng hợp của Báo Dân tộc và Phát triển. Bản tin sáng ngày 23/5, có những thông tin đáng chú ý sau: Di tích Quốc gia đặc biệt Cổ Loa. Thánh đường Hồi giáo Al-Noor Hà Nội. Người phụ nữ hơn 50 năm giữ nghề chằm áo tơi. Cùng các tin tức thời sự khác trong vùng đồng bào DTTS và miền núi.
Triển khai Chương trình MTQG 1719 ở Lào Cai, nhiều chỉ số đạt mục tiêu đề ra

Triển khai Chương trình MTQG 1719 ở Lào Cai, nhiều chỉ số đạt mục tiêu đề ra

Chính sách Dân tộc - Trọng Bảo - 10 giờ trước
Ngày 23/5, tại thị trấn Bắc Hà, Ban Chỉ đạo các Chương trình MTQG tỉnh Lào Cai đã tổ chức Hội nghị đánh giá kết quả thực hiện Chương trình MTQG phát triển kinh tế - xã hội vùng đồng bào DTTS và miền núi giai đoạn 2021 - 2030, giai đoạn I: Từ 2021 - 2025 (Chương trình MTQG 1719); đề xuất nội dung giai đoạn 2026 - 2030. Dự Hội nghị có lãnh đạo các sở, ban, ngành, đại biểu các huyện Bắc Hà, Si Ma Cai, Mường Khương và Bảo Yên.