Analytic
Thứ Sáu, ngày 23 tháng 08 năm 2019, 09:25:27

Phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh: Lỗ hổng từ công tác tuyên truyền

PV - 15:33, 03/07/2018

Theo khảo sát của Bộ Y tế, mỗi năm nước ta có thêm khoảng 8 nghìn trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), phần lớn trong số đó là người DTTS, sinh sống ở địa bàn ĐBKK. Mặc dù là căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới, nhưng tại nước ta vẫn còn rất nhiều người chưa hiểu hết, thậm chí là chưa biết đến căn bệnh nguy hiểm này.

Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa tan máu bẩm sinh- Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh tư liệu) Điều trị, chăm sóc bệnh nhân Thalassemia ở Khoa tan máu bẩm sinh- Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh tư liệu)

 

Đã gần 6 năm nay, bà Nông Thị Thiết, quê ở Sơn Động (Bắc Giang) cùng cháu nội là bé La Vy Cầm, dân tộc Nùng, xem Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương như ngôi nhà thứ hai của mình. Khi sinh ra, mới 6 tháng tuổi thì bé Cầm mắc phải bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), từ đó đến nay, đều đặn hằng tháng, bé lại xuống Hà Nội để truyền máu và thải sắt.

Bà Thiết cho hay, bố mẹ của cháu phải đi làm để có tiền chạy chữa cho con nên bà nội ngày đêm túc trực. Mà thu nhập của bố mẹ Cầm cũng bấp bênh, làm thuê nên ai kêu gì làm đó; lúc thì làm phụ hồ, lúc lại đi chặt keo, bốc gỗ… Được đồng nào thì gom góp để chạy chữa cho con.

Theo chia sẻ của bác sĩ điều trị cho bé La Vy Cầm, mắc bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) thì bệnh nhân phải thường xuyên truyền máu và thải sắt. Nhưng do gia đình bé Cầm hoàn cảnh khó khăn, không có tiền truyền máu và thải sắt thường xuyên nên hiện lách của bé đã sưng to (to độ 4-cấp độ cao nhất). Hiện dù tuổi còn nhỏ nhưng mỗi lần xuống Viện, bé Cầm phải truyền từ 350-500ml máu; là lượng máu chuyền quá nhiều so với độ tuổi. Nhưng với tình trạng lách sưng to như hiện nay, nếu không được phẫu thuật cắt lách thì nguy cơ tử vong là rất cao.

Bé La Vy Cầm chỉ là một trong hàng nghìn trường hợp mắc bệnh tan máu bẩm sinh của nước ta hiện nay. Tại Hội thảo “Thalassemia-Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” do Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương tổ chức ngày 08/5 vừa qua, bà Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia (thuộc Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) đưa ra số liệu: Hiện nay ở Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Đặc biệt, tỷ lệ mắc bệnh tan máu bẩm sinh của đồng bào DTTS ở khu vực các tỉnh miền núi phía Bắc là rất cao.

“Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và trung bình, tức là thể bệnh phải truyền máu và thải sắt suốt cả cuộc đời”, bà Hà cho biết.

Theo bà Hà, bệnh tan máu bẩm sinh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Do đó, biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt, nhưng chi phí điều trị rất cao. Theo ước tính, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có hơn 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500 nghìn đơn vị máu an toàn.

Người bị bệnh tan máu bẩm sinh thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Điều này khiến cho người bị bệnh không được học hành đầy đủ, phải sống phụ thuộc. Thống kê của Trung tâm Thalassemia cho thấy, có 47% bệnh nhân tan máu bẩm sinh hiện nay chỉ học đến THCS; 45,5% bệnh nhân không có nghề nghiệp, phải sống phụ thuộc vào gia đình; gần 80% bị mặc cảm về bệnh tật;…

Đáng chú ý, tâm lý, tình cảm của những gia đình có người bị bệnh tan máu bẩm sinh cũng bị tác động rất nặng nề. Theo thống kê của Trung tâm Thalassemia, có đến 9,5% bố mẹ ly hôn vì lý do con bị bệnh; 14,2% bệnh nhân không được gia đình quan tâm.

Hệ lụy từ Thalassemia là rất lớn; nhưng hiện nay không chỉ người dân mà ngay cả một số cán bộ y tế cũng chưa hiểu biết nhiều về căn bệnh này. Theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, hiện không nhiều người biết về bệnh tan máu bẩm sinh; mặc dù rất nhiều gia đình đã, đang và sẽ đối diện với nguy cơ này. Nguyên nhân là do công tác thông tin tuyên truyền chưa được chú trọng.

Theo kiến thức chuyên ngành, Thalassemia là do đột biến trong DNA của các tế bào tạo ra hemoglobin-chất trong các tế bào máu đỏ mang oxy trong cơ thể. Các đột biến liên quan đến Thalassemia được truyền từ cha mẹ sang con cái. Do đó, bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng ngừa được từ gốc bằng cách tuyên truyền, nâng cao nhận thức cho người dân, nhất là thế hệ trẻ, cho những người chưa kết hôn.

Tùng Nguyên

Ý kiến độc giả
Mã bảo mật
Tin cùng chuyên mục
Bộ Giáo dục và Đào tạo cảnh báo thông tin giả về học bổng, tài trợ du học

Bộ Giáo dục và Đào tạo cảnh báo thông tin giả về học bổng, tài trợ du học

Cục Hợp tác quốc tế, Bộ Giáo dục và Đào tạo khuyến nghị cán bộ, người dân và các tổ chức cần thận trọng trước những văn bản làm giả chữ ký, con dấu, đưa thông tin giả về học bổng, tài trợ du học nhằm lừa đảo người học.
Tin nổi bật trang chủ
Người giúp đồng bào Gia Rai "khai sáng" với cây cà phê

Người giúp đồng bào Gia Rai "khai sáng" với cây cà phê

Hơn 15 năm trước, những cây cà phê đầu tiên đã được ông Rơ Châm Ker (SN 1953, làng Mun, xã Ia Ly, tỉnh Gia Lai) đưa về trồng trên vùng đất khó của 2 làng đặc biệt khó khăn Doch 1 và Doch 2, xã Ia Ly. Đến nay, loại cây trồng này đã không ngừng được mở rộng diện tích và đang mở ra hướng làm giàu mới cho đồng bào Gia Rai trên địa bàn.
Bộ Giáo dục và Đào tạo cảnh báo thông tin giả về học bổng, tài trợ du học

Bộ Giáo dục và Đào tạo cảnh báo thông tin giả về học bổng, tài trợ du học

Giáo dục - Minh Nhật - 1 giờ trước
Cục Hợp tác quốc tế, Bộ Giáo dục và Đào tạo khuyến nghị cán bộ, người dân và các tổ chức cần thận trọng trước những văn bản làm giả chữ ký, con dấu, đưa thông tin giả về học bổng, tài trợ du học nhằm lừa đảo người học.
Ngày hội văn hóa thế giới lần đầu tiên sẽ diễn ra tại Hà Nội

Ngày hội văn hóa thế giới lần đầu tiên sẽ diễn ra tại Hà Nội

Bản sắc và hội nhập - Minh Nhật - 1 giờ trước
Chương trình “Ngày Văn hóa Thế giới tại Hà Nội" là chuỗi sự kiện văn hóa - nghệ thuật dưới hình thức các “ngày hội,” với loạt sự kiện, hoạt động diễn ra đồng thời, liên tục trong 2 ngày 4 - 5/10.
Quảng Ngãi: Cử cán bộ về tại trụ sở các xã cũ, giải quyết kịp thời thủ tục hành chính cho đồng bào DTTS

Quảng Ngãi: Cử cán bộ về tại trụ sở các xã cũ, giải quyết kịp thời thủ tục hành chính cho đồng bào DTTS

Dân tộc - Tôn giáo - Ngọc Chí - 1 giờ trước
Sau sáp nhập, các xã vùng sâu, vùng xa, biên giới của tỉnh Quảng Ngãi có địa bàn rộng, đường sá đi lại khó khăn và chủ yếu là đồng bào DTTS sinh sống. Chính vì vậy, để thuận tiện cho đồng bào DTTS trong việc giải quyết các thủ tục hành chính, nhiều xã đã cử cán bộ về tại trụ sở các xã cũ, tiếp nhận hồ sơ và giải quyết kịp thời cho người dân.
Trưởng thôn trẻ tạo uy tín bằng hành động

Trưởng thôn trẻ tạo uy tín bằng hành động

Người có uy tín - Phạm Thuỳ Trang - 1 giờ trước
Ở thôn Cả, xã Thái Bình (Tuyên Quang), bà con ai cũng quý mến Trưởng thôn Vũ Văn Linh. Anh không chỉ là đảng viên trẻ gương mẫu mà còn là trưởng thôn năng động, nhiệt tình, đi đầu trong công tác vận động, tuyên truyền đồng bào dân tộc thiểu số thực hiện tốt chủ trương, đường lối của Đảng, chính sách pháp luật của Nhà nước, góp phần giữ gìn an ninh trật tự và phát triển kinh tế địa phương.
Hà Nội: Đồ chơi truyền thống

Hà Nội: Đồ chơi truyền thống "hồi sinh" trên phố Hàng Mã

Photo - Tuấn Ninh - 1 giờ trước
Dù còn gần 1 tháng nữa mới đến Rằm tháng Tám, nhưng không khí Trung Thu đã rộn ràng khắp các con phố Hàng Mã, Hàng Lược và Lương Văn Can ở Hà Nội. Giữa muôn vàn đồ chơi hiện đại, những món đồ chơi truyền thống như đèn ông sao, trống ếch, mặt nạ giấy và đầu lân... vẫn nổi bật và thu hút khách hàng.
Rực rỡ sắc đỏ cờ Tổ quốc ở xã vùng cao Ngọk Réo

Rực rỡ sắc đỏ cờ Tổ quốc ở xã vùng cao Ngọk Réo

Cùng với cả nước kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám và Quốc khánh 2/9, Đảng bộ xã Ngọk Réo, tỉnh Quảng Ngãi đã phát động nhiều phong trào thi đua yêu nước. Trong đó, công trình “Đường cờ Tổ quốc” do Đoàn Thanh niên xã thực hiện đã tạo nên sức lan tỏa mạnh mẽ trong cán bộ, đảng viên và đồng bào DTTS nơi đây. Hơn 100 lá cờ Tổ quốc rực rỡ trên trục đường chính dẫn vào trung tâm xã không chỉ tạo điểm nhấn cho cảnh quan khu dân cư Nông thôn mới vùng đồng bào DTTS, mà còn thể hiện niềm tự hào, khát vọng vươn lên của vùng đất còn nhiều khó khăn.
Ninh Bình: Phạt hơn 170 triệu đồng đối tượng khai thác cát trái phép

Ninh Bình: Phạt hơn 170 triệu đồng đối tượng khai thác cát trái phép

Pháp luật - Quỳnh Trâm - 1 giờ trước
Công an tỉnh Ninh Bình vừa ra quyết định xử phạt hành chính Trần Đình Thắng (SN 1987, trú tại phường Nam Định) 175 triệu đồng vì hành vi khai thác cát lòng sông không có giấy phép.
Tottenham khởi đầu thuận lợi tại Champions League sau chiến thắng trước Villarreal

Tottenham khởi đầu thuận lợi tại Champions League sau chiến thắng trước Villarreal

Thể thao - Hoàng Minh - 1 giờ trước
Tottenham Hotspur có màn ra quân tại vòng bảng UEFA Champions League 2025 - 2026 trên sân nhà trước Villarreal. Bằng lối chơi chặt chẽ và sự may mắn trong những phút đầu trận, “Gà trống” đã giành chiến thắng tối thiểu 1-0, qua đó có được 3 điểm trọn vẹn.
Real Madrid ngược dòng đánh bại Marseille, chạm mốc 200 chiến thắng tại Champions League

Real Madrid ngược dòng đánh bại Marseille, chạm mốc 200 chiến thắng tại Champions League

Thể thao - Hoàng Minh - 1 giờ trước
Rạng sáng nay (giờ Việt Nam), Real Madrid đã có màn ra quân đầy kịch tính tại vòng bảng UEFA Champions League 2025 - 2026, khi đánh bại Olympique Marseille với tỷ số 2-1, qua đó trở thành đội bóng đầu tiên trong lịch sử giải đấu cán mốc 200 trận thắng.
Gia Lai: Đề xuất hỗ trợ 35,8 tỷ đồng để lo bữa trưa cho học sinh biên giới

Gia Lai: Đề xuất hỗ trợ 35,8 tỷ đồng để lo bữa trưa cho học sinh biên giới

Giáo dục dân tộc - T.Nhân - H.Trường - 1 giờ trước
Sau khi Chính phủ có dự thảo Nghị định quy định chính sách hỗ trợ bữa ăn trưa cho học sinh tiểu học và THCS ở các xã biên giới, Sở Giáo dục và Đào tạo tỉnh Gia Lai đã khẩn trương rà soát, tổng hợp số liệu báo cáo UBND tỉnh đề xuất Chính phủ hỗ trợ.
Hiệu quả giảm nghèo vùng đồng bào DTTS ở Lào Cai từ Chương trình MTQG 1719

Hiệu quả giảm nghèo vùng đồng bào DTTS ở Lào Cai từ Chương trình MTQG 1719

Chính sách Dân tộc - Trọng Bảo - 1 giờ trước
Là một trong những tỉnh vùng cao còn nhiều khó khăn, trong gần 5 năm triển khai Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế - xã hội vùng đồng bào DTTS và miền núi giai đoạn 2021 - 2025 (Chương trình MTQG 1719), tỉnh Lào Cai đã đạt được những kết quả đáng khích lệ, trong đó có nội dung giảm nghèo vùng đồng bào DTTS.